INbeweging

Zwaar

2012-02-28T05:38:00.000-08:00

Tegen ouders van kinderen met een handicap wordt vaak goedbedoeld gezegd: “het is wel zwaar he?’ Degene die zoiets zegt, is doorgaans een passant, iemand in het park of op het schoolplein. Die iemand leeft zich even in, stelt zich voor hoe zwaar een ouder het zal hebben met de verzorging thuis, wil conversatie maken. De opmerking klinkt voor mij als medelijden en daar heb ik nog nooit het nut van ingezien. Mensen die zoiets zeggen, lijken vaak een verkeerd idee te hebben bij wat nu precies zo zwaar is.

Ik sprak bijvoorbeeld laatst met een moeder van een jongen in Middelburg. Kai is leuk, levendig. Hij heeft moeite zijn impulsen te controleren. Hij heeft autisme, dus zijn moeder moet nadenken over wat hij doet, hoe ze hem kan helpen zich te ontwikkelen, en hoe ze hem kan helpen veilig te zijn. Hij krijgt medicijnen en ze helpen. Hij gaat naar de gewone school en dat kon omdat de directeur van die school, De Cypressenhof, vindt dat alle kinderen uit de buurt met elkaar naar school moeten kunnen gaan. Alle kinderen leren van elkaar. Toen die directeur zei dat Kai kon komen, toen was het leven lekker licht.

Andere scholen hadden hem eerder afgewezen. De jongen is niet leerplichtig. Ook in het speciaal onderwijs is niet automatisch een plek voor hem. Het ongelijk van de afwijzers is inmiddels bewezen. Iedereen moest wennen, maar inmiddels is Kai zo geliefd bij zijn klasgenoten dat ze aan de leerkracht vragen of ze bij hem mogen werken. En dan zegt de juf: eerst je werk afmaken, dan mag je. Kai is de beloning geworden na hard werken. En Kai zelf, leert heel veel.

Er moet wel begeleiding zijn op school. Hij kan niet alleen thuis zijn en al helemaal niet alleen op straat. Hij heeft strakke sturing nodig. Er is een persoonsgebonden budget waarmee de extra begeleiding kan worden betaald. Het is krap, want er is niet genoeg geld om steeds iemand bij hem te laten zijn. Zijn moeder rijdt mee in de bus naar school om te voorkomen dat hij in een impuls nog eens de deur opendoet tijdens het rijden. Zijn grote volwassen broer, al zelfstandig wonend, springt vaak bij als moeder ergens heen moet. Nu loopt het, en iedereen is tevreden.

Volgend jaar zullen er problemen zijn. De persoonsgebonden budgetten AWBZ verdwijnen grotendeels. Ook is er onzekerheid of Kai leerplichtig is. Is het antwoord nee, dan moet de gemeente de begeleiding betalen. Maar de gemeente weet nog niet of dat zal gebeuren. Ook gemeenten moeten bezuinigen en ze zijn niet verplicht om het PGB over te nemen. Is het antwoord ja, de jongen is leerplichtig, dan moet de school extra begeleiding betalen. Maar rugzakjes op school zijn vanaf volgend jaar ook afgeschaft.

Op school is nog wel extra geld voor kinderen met een beperking, maar dat is niet meer gekoppeld aan de kinderen zelf. De besturen van alle scholen in een samenwerkingsverband moeten met elkaar bepalen hoe extra begeleidingsgeld wordt verdeeld. De scholen die de jongen weigerden als leerling, bepalen nu mee of de school waar hij wel mocht komen, extra geld krijgt en hoeveel. Scholen hebben nog meer bezuinigingen te verwerken. Er is ook een vacaturestop ingesteld. Als er extra geld komt voor de school, dan nog mag de school niet zomaar iemand aannemen voor begeleiding.

Wat zouden de scholen en de gemeente komend schooljaar gaan doen voor Kai? Als ik het aan zijn moeder vraag, heeft ze nog geen idee, en dat is inderdaad zwaar.

Door: José Smits

Bijtende ouders

2012-01-26T08:08:00.000-08:00

Bijtende ouders komt ieder leraarcorps op school wel tegen. Ook van ouders wier kinderen niets mankeren en het voorbeeldig doen op school.

Maar ouders van kinderen met een beperking lopen een groter risico om besmet te worden met het virus “Bijtende Ouder”. Dit virus heeft een nare bittere nasmaak. Het maakt de wereld klein en onwelkom. Dus ook voor je kind voor wie je juist een welkome sfeer bepleit. Dat je kind op school wordt geaccepteerd, eruit wordt gehaald wat “erin”zit, dat er soms een stapje harder gelopen wordt door de leraren,dat hij geaccepteerd wordt door leerlingen en leraren. Dat leraren hun kracht en visie inzetten om je kind wijsheid en broodnodige kennis bij te brengen. Dat leerlingen verjaardag met je kind vieren thuis en vice versa. Dát is wat je wilt als ouder voor je kind.

Wat is een bijtende ouder? Wat als eerste opvalt is dat er ge-eist wordt in plaats van gevraagd, zelfs al is de toon vragend, dan nog straalt alles uit: wáág het eens te weigeren wat ik vraag, ( dan heb je een blauw oog…..of gekneusde ribben…..of allebei.)

Daarnaast wordt er gedramd, beslag gelegd op tijd van juf terwijl die staat te trappelen om zich elders te vervoegen naar een vergadering waar haar aandacht wordt gevraagd.

Het derde wat vaak plaats vindt bij het virus “bijtende ouder” is de onschendbaarheid van het kind.

Mijn kind is bijzonderder dan al die andere kinderen, heeft meer hulp nodig, is meer verdrietig, heeft meer moeite met, moet meer gesteund worden….Hoe kostbaar en speciaal je kind ook voor jezelf als ouder is, hij is in school een van de velen. Die weliswaar aandacht verdient, maar dat verdienen de andere kinderen in de klas ook. Solidair. De klas in een reguliere school is een afspiegeling van de maatschappij in het klein. Soms krijg je wat je toekomt en nodig hebt, soms moet je met minder toe. Dat is moeilijk, maar onontkoombaar op een planeet die we met elkaar moeten delen en die we met elkaar leefbaar moeten maken en houden.

Een “bijtende ouder” heeft pijn. Want hij is al zóveel gebeten. Moet zó vaak roeien tegen de stroom op. Tot er bijna niets anders meer overblijft dan terugbijten……Daaronder zit vaak angst, en wanhoop.

De verleiding om te gaan bijten is vaak erg groot. Ook ik heb me er schuldig aan gemaakt. Geloof me, het levert zo weinig op, alleen maar nog meer pijn. Want met het bijt-virus krijg je geen samenwerking. Hoe onterecht of onkundig degene ook is ten opzichte van je kind, je hebt elkaar nodig, alleen-samen kom je verder. Goede begeleiding van je kind in alle opzichten betekent steeds weer de samenwerking zoeken. Respect voor de ander in zijn werkverband, respect voor zijn kennis, respect voor zijn onmogelijkheden, zoals we die als ouder ook zo vaak hebben. Dan ben je samen solidair.

Een geslaagde schoolsituatie is er een van een driehoek: samenwerking en gebruikmakend van elkaars kennis: school – ouder – én ambulant begeleider. Met alle drie hetzelfde doel.

Bij iedere klas – wissel stelde ik de juffen gerust die het “eng” vonden om met mijn zoon aan de slag te gaan: “Vraag alles, hoe gek het je ook lijkt, ik heb zoveel jaar aan hem kunnen wennen, bij jou zit hij er van de een op andere dag”

Zoals iemand in Afrika niet kan begrijpen hoe we hier leven en vice versa, zo kunnen begeleiders van je kind het pas snappen als je ze laat zien wát het betekent om te leven met een kind met een beperking. Niet zielig, nee, gewoon concreet maken welk effect hun handelen heeft. 9 van de 10 keer komt er dan herkenning. En daarmee de erkenning. En de ruimte voor je kind om er te zijn. Met de randvoorwaarden die hij nodig heeft. En ja, als ouder krijg je er gratis een cursus diplomatie bij. Dat is de andere kant van bijten.

En eerlijk, met diplomatie heb ik meer bereikt.

Door: Corina Mos

Krijg je waar voor je geld in de AWBZ?

2012-01-23T06:29:00.000-08:00

Het faillissement van zorginstelling Zonnehuizen in Zeist en de overname door zorgondernemer Loek Winter, wordt met wantrouwen bezien. Een private marktpartij neemt de zorg over. Kan dat? Levert vermarkting wel of niet betere zorg op? Het wantrouwen tegenover de markt miskent dat de zorg in Nederland altijd al in handen van private partijen is geweest.

Hoewel tal van religieuze en charitatieve zorginstellingen ooit met privaat geld gesticht zijn, ging er snel publiek geld in. De AWBZ kost tegenwoordig 25 miljard. De langdurige zorg in Nederland is een miljardenbusiness, volledig in handen van private marktpartijen maar volledig gefinancierd uit publieke middelen. Dat er vraagtekens gezet kunnen worden bij een constructie waarbij miljarden publiek geld privaat wordt beheerd, betwist ik niet. Merkwaardig is dat het pas een probleem wordt als iemand zich presenteert als ondernemer, zoals Loek Winter graag doet of trouwens ook Aysel Erbudak, bestuurder van het Amsterdamse Slotervaart ziekenhuis.

Wat Loek Winter negatief aankleeft, is zijn wens winst te maken op zorgactiviteiten en die uit te mogen keren aan aandeelhouders. Wat hem onderscheidt van traditionele zorgondernemers is dat hij dat onverbloemd doet. Veel traditionele zorgaanbieders maken ook winst op hun activiteiten, keren dat ook uit (in de vorm van het aanleggen van reserves in private stichtingen, verhandelen van vastgoed en hoge beloningen van hun managers, bestuurders en toezichthouders) maar ze hebben het er niet over en leggen er geen verantwoording over af.

De afgelopen jaren is er een fusiegolf geweest bij zowel zorginstellingen als zorgverzekeraars. De overheid gaf daar de aanzet toe door de laatste ziekenfondsen te privatiseren en meer onderlinge concurrentie te bevorderen in de hoop betere kwaliteit van zorg te stimuleren. Ik heb, althans in de AWBZ, de kwaliteit niet merkbaar zien groeien als gevolg van de concurrentie. De overheidswebsite Kiesbeter is een lachertje. De informatie is onvolledig, niet afgestemd op wat de “zorgconsument” wil weten en los daarvan: wie gaat eens fijn prijs en kwaliteit vergelijken voor een potentieel verpleeghuis voor moeder alsof het om een nieuwe koelkast of notebook gaat?

De fusiegolf bij zorginstellingen, die sterker wilden staan tegenover de fuserende zorgverzekeraars, leidde tot regionale monopolies in het zorgaanbod en tot een serie excessen: wanbeheer en faillissementen en bijna faillissementen (Meavita, Stichting Philadelphia Zorg), schandalen rondom tekortschietende kwaliteit (Cordaan, Osira, ‘s Heerenloo), torenhoge beloningen en gouden handdrukken, zelfs voor bestuurders die faalden in hun management (zoals bij het nu failliete Zonnehuizen gebeurde met de falende bestuurders Broekhuizen en Ten Brummelhuis).

De enige echte concurrentie komt van een enkele durfal als Loek Winter en een reeks kleine ondernemers zoals de Thomashuizen, (die op franchise basis gezinsvervangende tehuizen exploiteren), de initiatieven van groepen ouders van mensen met een verstandelijke beperking die groepswoningen oprichten en natuurlijk individuele PGB-houders. Die laatste groep wordt voor 90% de nek omgedraaid. De staatssecretaris AWBZ-zorg schaft het enige echt innovatieve instrument van de laatste jaren, het PGB, af om met de opbrengst van de bezuiniging de gefuseerde logge zorgaanbieders extra budget voor de in het regeerakkoord beloofde 12.000 arbeidplaatsen toe te kunnen schuiven.

Wat ontbreekt in de private zorgsector is effectief toezicht en een verantwoordingssysteem. Krijgen we goede waar voor onze 25 miljard AWBZ-premie? Niemand kan het zeggen. Niemand kan effectief misstanden bestrijden. Zorgaanbieders hebben vrijwel allemaal stichtingsvorm, hebben geen aandeelhouders, geen leden, geen democratische structuur. Er zijn geen wettelijke kwaliteitsnormen (de overheid vindt dat zorgaanbieders zelf verantwoordelijk zijn voor het bepalen wat goede kwalitatieve zorg is).

De zorgverzekeraars spreken in de AWBZ bulkcontracten af en bemoeien zich niet met de besteding van geld door zorgaanbieders, niet op instellingsniveau, niet op locatieniveau en niet per cliënt. De bejaarde in het verpleeghuis of de mensen met psychische of verstandelijke beperkingen in tehuizen hebben niets te zeggen. Een onafhankelijke klachtenprocedure is niet wettelijk geregeld. Wie teveel klaagt in het bejaardenhuis of gehandicapteninstelling, loopt het risico te worden weggestuurd (lees rapportages Ombudsman). Een AWBZ-zorgaanbieder heeft geen wettelijk acceptatie of zorgplicht zoals ziekenhuizen nog wel hebben. De inspectie behandelt nooit individuele klachten.

Formeel winst maken in de AWBZ mag (nog) niet van dit kabinet. Misschien moet het maar gebeuren als het leidt tot meer openheid en verantwoording in de sector. Wat zou het niet aardig zijn als mensen die afhankelijk zijn van AWBZ-zorg zelf aandelen zouden kopen en op aandeelhoudersvergadering mee zouden praten over de besteding van premiegelden.

Liever nog zou ik een debat verwelkomen waarin politiek en samenleving zich afvragen welke waar we eigenlijk krijgen voor 25 miljard euro AWBZ-premie. Wat beschouwen we met zijn allen als een goed leven voor demente bejaarden en voor jongeren met psychische of verstandelijke beperkingen. Laat de politiek formuleren welke kwaliteit ondersteuning en zorg daarbij horen en volg strak of dat lukt voor 25 miljard. Als het lukt, mag er wat mij betreft winst af voor de mensen die het werk willen doen en zich willen verantwoorden.

door: José Smits

Recht op een gewoon leven?

2012-01-23T03:13:00.000-08:00

De Nederlandse WMO kent een compensatiebeginsel. Dat betekent: Een gemeente moet een persoon met een beperking zodanige ondersteuning geven, dat zij kan leven zoals zij zou leven als ze geen beperking zou hebben gehad.

Zweedse wetgeving gaat vele stappen verder. Daar is ook concreet aangegeven wat dit betekent. De Zweedse wet stelt bovendien dat er recht bestaat op persoonlijke assistentie. Erkend is dat sommige mensen met een ernstige beperking alleen via persoonlijke assistentie een goed en zelfstandig leven kunnen opbouwen.

In de Zweedse wet staat ook dat steun en zorg moet leiden tot een `goed`leven in plaats van een leven met alleen de meest noodzakelijke steun. De Europese organisatie voor onafhankelijk leven voor mensen met beperking, ENIL, stelt de Zweedse wet als voorbeeld voor andere Europese landen.

Nederland had met het bestaande persoonsgebonden budget ook een goed imago bij ENIL. Na de drastische verschuiving van PGB gelden naar de grote instellingen, is dit goede imago er behoorlijk vanaf. Ook dat Nederland geen prioriteit geeft aan ratificatie van Het VN-verdrag inzake rechten van personen met een handicap, doet in de rest van Europa de wenkbrauwen fronsen. Nog even, en Nederland geldt als ontwikkelingsland. Zo wordt natuurlijk wel een brug geslagen naar de echt arme landen in Oost Europa.

Het is maar goed dat de televisie/uitzending van de EO over scholen die steeds kinderen met downsyndroom wegsturen van school, in het buitenland niet wordt bekeken. Het zou beschamend zijn als iedereen in Europa wist dat in Nederland uitstekend pratende en uitstekend lerende kinderen met downsyndroom de klas uit moeten, omdat ze er volgens schooldirecties nu eenmaal niet bijhoren. Voor wie Nederlands verstaat en zich eens ouderwets wil opwinden: http://www.eo.nl/programma/devijfdedag/2011-2012/page/Kinderen_met_Downsyndroom_geweigerd_op_school_/articles/article.esp?article=12875309

door: José Smits

De invaliden parkeerplaats

2012-01-08T13:07:00.000-08:00

Invaliden parkeerplaatsen zijn er niet zoveel. Zeker onze bus, die verlengd is voor rolstoelvervoer, komt hierdoor regelmatig in een wachtrij of wachtrondjes terecht. Helaas komen we ook vaak mensen tegen die geen invaliden kaart nodig hebben, maar toch “maar even” hier staan omdat ze op iemand wachten, een boodschap moeten doen of niet door de regen willen lopen.

Ik heb een poos kaartjes onder de ruitenwisser gestopt met “als u deze parkeerplaats gebruikt, wilt u dan ook mijn handicap erbij? Met de hoop dat mensen er even bij nadenken. Maar de kaartjes raken op en een beetje murw van de boze bekken, lever ik meestal maar geen commentaar meer. Ik ben nog wel 'zo gemeen' dat ik geen haast maak als de rolstoel moet worden ingeladen, waarbij de lift in-en uitgeklapt moet worden.

Laatst moesten we na een dag ziekenhuis een vlugge maaltijd bij Albert Heijn halen. Er was gelukkig een plek vrij op een van de 2 rolstoelparkeerplaatsen. Er zat een man in de auto naast me. Zonder P kaart. Dus ik wijs hem op het rolstoelbord. “Nou, je ken toch staan?”was zijn reactie. Ja , zei ik, maar de volgende die de plaats nodig heeft niet. “Ben zo weg” was zijn commentaar. Waarop ik uitlegde dat, wanneer er iemand al of niet met ronkende motor op een invaliden plek staat, de rolstoelgebruiker dus géén gebruik kan maken van de plaats die hij of zij zo hard nodig hebben. Het leven is ingewikkeld genoeg met rolstoel, rollator of krukken.

De man liep rood aan, en zijn sigaret danste even nijdig op zijn lip heen en weer als hij zelf was. “Ik loop al 65 jaar op deze aarde rond, en ik laat me niets gezeggen” Na zoveel bombarie liet ik mijn open raampje automatisch dichtgaan. De volgende woordenstroom hoefde ik niet.

Sjoerd zat naast me te grijnzen. ,,Mama, je moet vragen of hij mijn handicap erbij wil.'' Ik drukte weer op het knopje van het raam en vroeg heel beleefd of hij de handicap van mijn zoon erbij wilde. De sigaret was al van nijd uitgespuugd, en lag aso op de straat, ontdaan van zijn gebruiker. Mijn raampje liet ik maar automatisch dichtgaan.

Sjoerd hopte met zijn wielen op de stoep en haakte een mandje op wielen achter aan zijn rolstoel zodat hij meer boodschappen kon meenemen. In de Albert Heijn had Sjoerd een mooie kwinkslag gevonden, waarbij hij hóópte met grote hoop dat dezelfde man er zo nog stond. Dan zou hij vragen: ,,Meneer, zijn met uw 65 jaar ook alle wetten met pensioen gegaan?''

Door: Corina Mos

Mijn broer mag alleen mee met een uitje als mijn vader meegaat als begeleider

2011-12-22T04:53:00.000-08:00

Ik heb precies dezelfde ervaring als in de blog 'Echte zeggenschap' staat beschreven, schrijft Anne-Miek Wijnbergen ons. ,,Ik ben zus van een verstandelijk gehandicapte autistische broer. Ook bij ons wordt er steeds vaker een beroep gedaan op ouders en familieleden.

Mijn broer woont in een boerderij van een instelling in Drenthe. Uitjes kunnen voor hem alleen doorgang vinden als mijn vader meegaat als begeleider. Maar we krijgen ook verzoeken om bijvoorbeeld de blaadjes aan te harken. En laatst, toen sprong ik echt uit mijn vel, deden ze de suggestie om een bankrekening te openen als 'De vrienden van ....'

Mijn broer komt ogenschijnlijk niets te kort. Wij betalen en organiseren bijvoorbeeld ook een korte vakantie voor hem, omdat de instelling hier geen geld en personeel voor heeft.

Dicht bij huis mag mijn broer ook niet met alle activiteiten meedoen. Hij kan daarvan overprikkeld raken. Aan de ene kant begrijp ik dat wel, maar als er dan een barbecue is voor de groep, laten ze mijn broer ook gelijk helemaal alleen. Er gaat dan niemand even naar hem toe met een worstje of een hamburger.

Het is moeilijk in te schatten of mijn broer daar last van heeft, maar het steekt mijn vader wel. En altijd hoor je dat soort dingen pas achteraf, als je er niets meer aan kunt doen.

Mijn vader wordt steeds ouder. Hij heeft nu bovendien de zorg voor zijn demente vrouw die in een verpleeghuis woont. Ik heb inmiddels een boze brief geschreven naar de instelling over de gang van zaken. Ik ga nu ook met anderen contact zoeken om te kijken wat ik verder kan doen.

Door: Anne-Miek Wijnbergen

Buiten de zorginstelling contacten vinden

2011-12-13T02:32:00.000-08:00

In onze samenleving zijn er mensen die wonen en werken en ook nog hun vrije tijd doorbrengen in zorginstellingen. De mensen die in hun leven zijn, worden ervoor betaald om diensten te leveren. Er zijn mensen die nauwelijks contacten hebben buiten de zorginstelling. Deze mensen zijn volledig uit het zicht van de samenleving.

Jack Vermeulen wil daar iets aan doen en

is 27 januari bij INbeweging in Den Haag

Mijn initiatief heeft het doel verbinding te maken tussen een mens die buitengesloten is van de gewone samenleving en mensen die als volwaardig burger in de samenleving leven.

In Amerika zijn er al veel voorbeelden van deze verbindingen. Daar heet het “Citizen advocacy”. Omdat ik er nog geen goed Nederlands woord voor weet, noem ik het ook “Citizen advocacy”.

De zorg in Nederland is alomvattend geworden. Maar naast zorg, heeft een mens ook vrienden nodig en iemand die voor hem opkomt als dat nodig is. Om vrienden te kunnen maken, moet je wel de kans krijgen om mensen te leren kennen. In een vriendschap moet je bovendien de mogelijkheid hebben om tijd met elkaar door te brengen: Je moet van elkaars leven deel uit kunnen maken.

Met “Citizen advocacy” willen we mensen die uit het zicht zijn, weer in het zicht brengen. Zo krijgen ook deze mensen de kans om mee te doen. Want het echte leven vindt nou eenmaal niet plaats in een zorginstelling.

Bij INbeweging wil ik over mijn plan vertellen en mijn vraag aan anderen is: wie heeft er goede voorbeelden en wil zijn of haar verhaal delen op de website "Citizen advocacy".

Support Apps voor mensen met een verstandelijke beperking

2011-12-13T01:29:00.000-08:00

Met Facebook, Twitter of Hyves, zien we snel wat onze vrienden en familie hebben gedaan die dag. Ze delen hun foto’s, video’s en gedachtes met ons. We zien naar welke feestjes ze gaan en wat ze daarvan vinden. Maar voor Henry, die een ernstige verstandelijke beperking heeft, lijkt dit onbereikbaar. Hij kan niet lezen, heeft geen computer, laat staan dat hij een Facebook account heeft.

Het bedrijf NOxqs (spreek uit: no ekskjuus) noemt dit de innovatieparadox. Alle nieuwe mooie Apps lijken gemaakt voor de mensen die ze het minst hard nodig hebben. Mensen zonder ernstige beperking gaan de deur uit, naar het werk, naar feestjes en de buren. Maar Henry en alle anderen die niet lezen en niet makkelijk een computer bedienen, kunnen virtueel en reëel weinig doen om vriendschappelijke contacten te onderhouden.

NOxqs doet er wat aan en laat dat

op 27 januari bij INbeweging zien:

Het bedrijf ontwerpt Apps voor smartphones en tablets, speciaal om mensen zoals Henry te helpen. Super eenvoudig te bedienen en met alles wat familie en vrienden willen om snel van Henry te horen wat hij wil, waar hij van geniet en wat hij meemaakt. Met de Apps is het voor Henry bijvoorbeeld ook makkelijker om zelf muziek op te zetten of een you tube filmpje te bekijken.

Tekst: José Smits

Ouders willen echte zeggenschap voor hun kinderen!

2011-12-13T01:17:00.000-08:00

Een groep ouders wil echtezeggenschap afdwingen in de zorgsector voor familieleden van mensen met eenbeperking. Ze willen in overleg met anderen nadenken over effectievestrategieën om hun doel te bereiken. Daarom zijn deze ouders op 27 januari inDen Haag bij INbeweging. Daar ontmoeten ze graag mensen die met hen mee willendenken. Of mensen die zich herkennen in hun verhalen, zoals deze:

Op landgoed Hooge Burchis het goed wonen. De foto’s op de website zijn sereen. Mooie huizen in eenlandelijke groene omgeving. De website van de instelling meldt: “waardorpsbewoners graag een kijkje komen nemen”. Wat de dorpsbewoners niet kunnenzien, is dat de serene rust erg ver wordt doorgevoerd voor de helft van demensen met ernstige beperkingen die er wonen.

Geen Sint

Er is in december geensinterklaasviering. Er komt wel een centrale kerstviering, maar deze is slechtsvoor de helft van de bewoners. Oud en nieuw is er voor niemand. Iedereen moetgewoon naar bed als op een gewone avond.

Landgoed de Hooge Burchis ingericht voor wonen en dagbesteding van 400 mensen met verstandelijkebeperkingen. Er verblijven mensen die toezicht nodig hebben en in groepen van 8a 9 personen bij elkaar wonen. Zo’n groep bootst zo goed mogelijk hetfamiliegevoel na, althans zo luidt het formele argument in het Nederlandsezorgbeleid. Het oogt gezelliger. En het is goedkoper natuurlijk, want zo kan begeleidingworden gedeeld.

De helft is uitgezonderd om mee te doen

Maar zo gezellig is dekunstmatige familie niet voor veel bewoners. Volgens ouders van bewoners metheel ernstige beperkingen zijn hun kinderen uitgesloten van veel activiteiten, zoalsde soos, een uitstapje naar het buurtcafé, het sinterklaasfeest of dekerstviering. De helft van de bewoners gaat nooit naar activiteiten buiten degroepswoning. “Eigenlijk zijn alle bewonersvan laag niveau daarvan uitgezonderd en dat is ongeveer de helft”, zegt eenouder.

Smoes

De oudervereniging dringter al jaren op aan alle bewoners dezelfde uitjes en activiteiten te gunnen,maar het gebeurt niet. Het argument is dat er te weinig begeleiding is. “In onslaatste overleg zei de directeur ook: de bewoners worden er zo onrustig van”,zegt de ouder. “dat lijkt een smoes, als je dat echt denkt, kun je deactiviteiten anders organiseren om dat te voorkomen”.

Voor december was oudersgevraagd hun volwassen kind eventueel in huis te nemen voor de feestdagen om zezo de vieringen in huiselijke kring te gunnen. Daar is niets op tegen als hetlukt natuurlijk, maar de ouders worden steeds ouder. Juist als ouders bejaardworden, hun energie verliezen en minder vaak langs komen, lijkt het alsof deinstelling ook activiteiten vermindert, denkt de oudervereniging. Het verweervanuit de directie is: te weinig geld voor meer begeleiding. “Maar is dat echtzo en kan het geld ook anders worden besteed” vragen ouders zich af. Voor veel cliënten is extra zorgzwaartetoeslag gevraagd engekregen.

Niemand controleert

“We proberen inzicht tekrijgen in hoeveel geld er voor de zorg op deze locatie beschikbaar is en hoehet wordt besteed. Het is heel lastig om daar achter de komen. We hebbengeprobeerd uit te zoeken wie de financiën op de zorglocatie zou moetencontroleren. Wij dachten het zorgkantoor, maar daar reageren ze verbaasd. Volgens ons controleert niemand. De mensen op de woningen doen hun best.Ze geven ons gelijk, maar zij kunnen weinig doen.”

De ouders dringen er aljaren op aan dat het levendiger zou moeten zijn op de woning en ze zoudenwillen dat ze er niet steeds zelf achteraan moeten. Het is beangstigend datnaarmate de ouders van de bewoners op leeftijd komen en energie verliezen, dezorginstelling van de inzet van familie niets kan overnemen. Het vertrouwen datde zorginstelling goed voor hun kinderen zal zorgen, als ze er zelf niet meerzijn, neemt af.

Toch lijkt het geklaag langzaamweerklank te vinden. Voor het eerst is een activiteitenlijst aangekondigd, ookvoor bewoners met ernstige beperkingen. Wel alles op de woning en met oud ennieuw nog steeds vroeg naar bed.

27 januari bij INbeweging

Ouders willen echtezeggenschap afdwingen in de zorgsector voor familieleden van mensen met eenbeperking. Ze willen in overleg met anderen nadenken over effectievestrategieën om hun doel te bereiken. Daarom zijn deze ouders op 27 januari inDen Haag bij INbeweging. Daar ontmoeten ze graag mensen die met hen mee willendenken.

Tekst: José Smits

Introductie Blog INbeweging

2011-12-09T02:27:00.001-08:00

Welkom op ons blog.

Op dit blog kan je verhalen van mensen vinden die betrokken zijn bij INbeweging.

Het plaatsen van artikelen of nieuwsberichten gebeurt onder redactionele verantwoordelijkheid van Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap. Ieder is echter uitgenodigd zijn of haar verhaal of nieuws in te sturen per e-mail naar info@inclusie.nl onder vermelding van 'artikel voor blog INbeweging'.

namens INbeweging,
Keturah van Slegtenhorst
redactielid